Wir wollen in die von Schmerzen und Krankheit gezeichneten Kinderaugen

ein Lächeln zaubern

denn

Kinder sind unser höchstes Gut, welches wir besitzen und zugleich das schwächste Glied unserer Gesellschaft.
Die Nachricht, dass ein Kind unheilbar erkrankt ist, lässt die schlimmsten Ängste jeder Familie wahr werden. Aktuell leben über 22.000 Familien in ganz Deutschland mit der Diagnose, dass ihr Kind oder ihre Kinder lebensverkürzt erkrankt sind.

Ein Kind im Rollstuhl, das sich kaum selbständig bewegen kann, ein Kind, das wenig Kontrolle über seine Handlungen hat, ein sterbendes Kind im Bett, ein Kind, das sich kaum entwickelt und ein gesundes Kind stellvertretend für alle Geschwister. Unterschiedliche Diagnosen, Familienformen oder Kulturen haben bei uns einen Platz. Mit unserem Logo möchten wir die Vielfalt der Behinderungen und Erkrankungen aber auch der Erlebnisse und Gefühle ausdrücken, die alle bei uns willkommen sind.

Es gibt Behinderungen und Krankheiten, gegen die kann auch die moderne Medizin nichts ausrichten. Sie treffen Kinder, die sich gerade unschuldig und neugierig ins Leben aufgemacht haben.

Mehr als 2 Millionen Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren in Deutschland sind chronisch krank, behindert oder in ihrer Entwicklung gestört.
Zur Zeit leben in Deutschland ca. 15.400 Kinder mit einer unheilbaren Krankheit, die ihr Leben verkürzt. Das bedeutet, dass in einem Großraum wie München mit 1 Million Einwohnern ca. 200 todkranke Kinder leben, von denen jährlich ca. 20 sterben.
Die Diagnose ist für alle Familienmitglieder ein Schock. Alle Zukunftspläne und Träume werden zunichte gemacht. Eltern müssen sich damit auseinandersetzen, ein behindertes Kind zu haben, und sind mit Sterben und Tod konfrontiert, wenn sie erfahren haben, dass ihr Kind unheilbar krank ist. Ihnen stehen viele Monate oder Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor.

Mit der Diagnose bricht der gesamte Familienalltag zusammen und muss neu organisiert werden. Bestimmte Zeiten zur Medikamenteneinnahme und Termine für Therapien müssen eingehalten werden. Ständige Arztbesuche und häufige Krankenhausaufenthalte bringen eine mühsam aufrechterhaltene Ordnung jedes Mal wieder durcheinander.

Einige Familien haben eine ganze Intensivstation mit Magensonde, Beatmungsgerät und Überwachungsmonitor zu Hause. Die Familien müssen lernen, mit diesen medizinischen Geräten und Begriffen zurecht zu kommen.
Die Kinder müssen rund um die Uhr gepflegt werden.

Vitamin-B1-Mangel durch einseitige Ernährung

Der Tod von zwei Säuglingen sowie 15 zum Teil schwer kranke Kinder in Israel aufgrund akuten Vitamin-B1-Mangels sorgten für Schlagzeilen. Die Kinder hatten über längere Zeit eine nach jüdischen Richtlinien "koscher" hergestellte Sojamilch erhalten, die in Deutschland ausschließlich für Israel hergestellt wurde (sie wird in Deutschland nicht vertrieben). Das vegetarische Produkt wurde im Gegensatz zur Etikettenaufschrift ohne das lebensnotwendige Vitamin verkauft. Normalerweise tritt Vitmamin-B1-Mangel nur in der Dritten Welt durch einseitige Ernährung auf.

Vitamin B1 (Thiamin) ist vor allem wichtig für den Kohlenhydrat- und den Nervenstoffwechsel sowie für den Stoffwechsel des Herzmuskels. Bei Mangel an Vitamin B1 kann es zur Beriberi-Krankheit kommen. Sie kann bei Säuglingen zu tödlichen Herzstörungen und bei Kindern zu Ödemen oder Nervenlähmungen führen.

Häufig gibt es keine richtige Nachtruhe mehr, da die Kinder sondiert werden müssen, oder durch epileptische Krämpfe oder Schmerzen nachts wach sind und versorgt werden müssen.
Angst und Sorge um das Kind werden zu ständigen Begleitern. So können zum Beispiel banale Infekte tödlich verlaufen.
Die Themen Behinderung, Sterben und Tod von Kindern sind tabuisiert, so daß diese Familien mit der Auseinandersetzung alleine stehen. Diese Familien geraten durch die schwere Lebenssituation in soziale Isolation, Freundschaften zerbrechen und die Begegnung mit anderen ist mit Hemmungen auf beiden Seiten gekennzeichnet.